Azucena Pedraz Marcos
La investigación sanitaria enfrenta desafíos éticos desde la concepción de la investigación hasta la difusión de los resultados. La comunidad científica ha sido consciente de esta situación fundamentalmente a partir de la violación de los derechos humanos que se produjo en numerosos experimentos llevados a cabo durante la Segunda Guerra Mundial.
En 1964, la World Medical Assembly (Asamblea Médica Mundial) redactó la Declaración de Helsinki, como un cuerpo de principios éticos que debían guiar a la comunidad médica y otras personas que se dedicaran a la experimentación con seres humanos. En estos años, ha sido sometida a cinco revisiones y dos clarificaciones, por lo que en la actualidad consta de 32 artículos.
Desde entonces, la mayor parte de las disciplinas han establecido sus propios códigos éticos. En 1978, la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavorial Research, hizo público el conocido como Informe Belmont, que postula tres principio éticos primordiales sobre los que se basan las normas de conducta ética de la investigación: beneficencia, respeto a la dignidad humana y justicia.
El principio básico que orienta la Declaración de Helsinki es el respeto por el individuo, el derecho a la autodeterminación y el derecho a tomar decisiones informadas. El investigador debe preservar el bienestar del sujeto por encima de los intereses de la ciencia o de la sociedad y las consideraciones éticas deben venir siempre del análisis precedente de las leyes y regulaciones.
En relación con la difusión de los resultados de la investigación, dos artículos de la Declaración de Helsinki hacen referencia explícita a estos aspectos:
Conflictos de interés en las Normas Vancouver
En 1978, un grupo de editores se reunieron en Vancouver (Canadá) para establecer las normas para el formato de los manuscritos presentados a sus revistas, incluido el formato para las referencias bibliográficas. En 1979 se publicó por primera vez, redactado por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos. El grupo de Vancouver creció y evolucionó y se convirtió en el Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas (CIERM) que ha publicado ya cinco ediciones de los “Requisitos uniformes para los manuscritos enviados a revistas biomédicas”.
El Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas, que reconoció como principio que “los científicos tienen la obligación ética de publicar los resultados que sean fruto de su investigación”, sintió la necesidad de considerar los aspectos éticos de la difusión y publicación de estos resultados, recogiendo en sus normas un apartado focalizado en los tres personajes clave de la publicación: editor, revisor y autor.
La relación contractual entre el director de la publicación y el propietario de la misma es un riesgo identificado como clave por este Comité: “Los propietarios y directores de las revistas médicas comparten el propósito de publicar revistas que sean veraces e interesantes, elaboradas con el debido respeto a los principios y costes de las propias revistas. Sin embargo, las funciones de los propietarios y de los directores son distintas. Los propietarios tienen el derecho de nombrar y cesar a los directores y de tomar las decisiones económicas importantes, en las cuales los directores se deben implicar en el mayor grado posible. Los directores deben disponer de plena autoridad para determinar la línea editorial de la publicación. Este compromiso con la libertad editorial ha de ser defendida por los directores al máximo, incluso poniendo en juego su continuidad en el cargo.” Una garantía para preservar la libertad editorial puede ser la existencia de un consejo editorial independiente, que establezca y vele por el mantenimiento de la política editorial de la publicación.
Uno de los riesgos más elevados señalados en el proceso de revisión es la implicación del revisor (pero también del director, e incluso del autor) en “actividades que pudieran condicionar el enjuiciamiento”. Los conflictos de intereses más importantes se sitúan en la existencia de relaciones económicas con industrias, pero también aparecen relaciones personales, competitividad académica o fanatismo intelectual. La revisión de pares, es decir, dos o más revisores anónimos evalúan un mismo artículo, minimizan bastante este riesgo, que no debería existir si el revisor afectado se inhibiera en este proceso. En lo que se refiere a los autores, el Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas establece la necesidad de especificar todas las ayudas económicas recibidas que han hecho posible la realización del trabajo así como otras relaciones de tipo económico o personal relacionadas con la misma en la remisión del artículo. “Los directores pueden exigir de los autores que indiquen el tipo de ayuda aportado por las fuentes externas o patrocinadoras al proyecto, sea en el diseño, recogida, análisis, o interpretación de los datos; o en la escritura del trabajo.” Y añaden: “Los directores también pueden solicitar información acerca de si la agencia patrocinadora ha participado o no en la decisión de remitir el manuscrito final para la publicación”.Evitando el lenguaje peyorativo en el estilo APA
El estilo APA se originó en 1928, tras una reunión de antropólogos y psicólogos en la que observaron la necesidad de homogeneizar el formato de las publicaciones de la American Psychological Association (APA). El Manual APA fue publicado por primera como un documento separado del Psychological Bulletin en 1952. En julio de 2009, aparecerá la 6ª edición, que utilizan más de un millar de revistas científicas.
El estilo APA presta especial atención en la recomendación a los autores de evitar el uso de un lenguaje peyorativo, rehusando, en general, el uso de cualquier término que pudiera resultar ofensivo.
Advierten también sobre el correcto uso de los términos “género”, referido a hombres y mujeres como grupos sociales, y “sexo”, que se refiere a la condición biológica que distingue a hombres y mujeres.
El estilo APA previene asimismo del uso de etiquetas: una persona que participa en un ensayo clínico será un “paciente”, no un “caso”. Propone evitar asimilar la condición a la persona: en este sentido, no utilizar el sustantivo “esquizofrénico”, sino “persona diagnosticada de esquizofrenia”. Además proponen usar el término “orientación sexual”, en lugar de “preferencia sexual”. En Estados Unidos, donde nació este manual, la diversidad étnica es especialmente elevada, por lo que se recomienda no utilizar el color para referirse a grupos étnicos, excepto para blancos y negros, cuyo uso está muy extendido y es ampliamente aceptado.
En relación con la edad, se sugiere la precisión en los rangos evitando rangos abiertos, como “menores de 16” o “mayores de 65”. Asimismo, el estilo APA propone evitar el término “anciano”, sustituyéndolo por “persona mayor”, y utilizar los términos hombre/mujer para referirse a personas de más de 18 años y no “jóvenes”.
Y resume, en general, nombre a la gente como a ellos les gustaría ser nombrados y no confronte grupos de personas, dándole a uno de ellos el carácter de “normal”. Y utilice preferentemente el término “persona con… (SIDA, por ejemplo)”, en lugar de “paciente de… SIDA”.
El Copyright y el Estilo Chicago
Las normas de estilo de la University Chicago Press se usan de forma más extendida en trabajos del área de Humanidades, aunque también son seguidas por otras disciplinas científicas. Una de las ventajas de estas normas, que enlazan con alguno de los aspectos esbozados en el apartado anterior, es la aparición del nombre completo, y no sólo la inicial, en las referencias bibliográficas, lo que permite visibilizar a las mujeres en un mundo, el de la edición científica, habitualmente ocupado por los varones.
El estilo Chicago plantea aspectos más legales que éticos, al hacer hincapié en la protección de los derechos de autor por encima de otras consideraciones. En su manual, que ya va por su 15ª edición, existe un capítulo entero dedicado a derechos y permisos. En este aspecto, todos los actores están implicados –editores, autores y lectores- y alcanza a la citación, plagio o copia de cualquier tipo de producción literaria o científica.
Autoplagio y plagio
En noviembre de 2003, un grupo de editores de revistas iberoamericanas de Enfermería se reunieron, a instancias de la Fundación Index, en Granada para dialogar sobre los temas que les preocupaban. Aspectos ligados a la calidad y la ética en la publicación científica fueron recurrentes en el discurso de los asistentes: la dificultad para conseguir impacto en los índices internacionales, fundamentalmente ligado a la publicación en una lengua diferente del inglés, y el plagio, ligado a la mala praxis de los autores que enviaban un artículo a dos o tres revistas a la vez, en lugar de hacerlo de manera consecutiva, a medida que se recibía un informe de no aceptación.
Estas situaciones de autoplagio, pero también las de plagio de otros autores, son difíciles de detectar por los editores y suelen salir a la luz en estudios de rastreo de las bases de datos de publicaciones, que permiten cruzar diferentes campos. El Consejo Iberoamericano de Editores de Revistas de Enfermería y Afines (CIBERE), creado en dicha reunión, propuso entre sus objetivos: “Aumentar la calidad de las revistas de enfermería y afines, facilitando la incorporación de las nuevas tecnologías, velando por la adecuación científica acorde con las tendencias internacionales y garantizando la ética del proceso editorial”.
Algunas líneas concretas para resolver este problema se ofrecen desde diferentes orientaciones: