Rosa María Pérez Hernández
Afortunadamente ya hay un número importante de estudios, artículos y experiencias sobre el cuidado a cargo de familiares directos en el ámbito privado. Hace un par de décadas no había casi nada. Y estas personas que dedican mucho tiempo y esfuerzo a cuidar ni siquiera eran visibles.
Estas personas, entonces y ahora, son mayoritariamente mujeres (entre 73 y un 83%, depende de las fuentes consultadas). Estas mujeres tienen relación familiar directa con las personas a las que cuidan. En ausencia de mujeres en el entorno familiar directo, es cuando un hombre de la familia se hace cargo.
La mujer que cuida, habitualmente, lo hace en solitario, no hay una red de familiares de la que forme parte. Es única Cuidadora: en nuestro entorno cultural se cuida en “Femenino Singular”.
Se hacen cargo de la alimentación, de la higiene, de las actividades básicas de la vida diaria, de la medicación, de que el paciente esté seguro y protegido, del acompañamiento, del afecto…Cargan con una importante cantidad de actividades y tareas que le ocupan mucho tiempo.
Su presencia es continuada. Es de 24 horas x 365 días, sin descanso ni tregua, sin días de fiesta y sin vacaciones.
Los días, llenos de cosas por hacer, también se llenan de culpas. Culpa por no llegar a todos, a los hijos, al esposo, a otros familiares; por no tener tiempo, por la sensación de no acabar nada, por no satisfacer todas las demandas del enfermo, porque las cortas separaciones son comentadas como demasiado largas, porque domina en su impresión subjetiva que no lo hace bien.
Muchos profesionales, tanto en la Atención Primaria como en los Hospitales, han mirado con respeto y consideración a estas personas que se hacen cargo del paciente y están para todo, y las han cuidado en la medida de sus posibilidades concretas desde sus puestos de trabajo.
Experiencia en el Servicio Andaluz de Salud
Es en el año 2005 cuando el Servicio Andaluz de Salud define de forma institucional una serie de acciones dirigidas específicamente a estas personas.
El Plan de Atención a las personas cuidadoras (1) se define desde la sensibilidad hacia ellas y en el imperativo ético de reconocer que cuidar va más allá que la suma de las horas de dedicación, que implica además una relación interpersonal y sensible y que cuidar produce un impacto negativo en la salud de quien lo hace.
Se inician una serie de acciones generales que comprenden:
Poner en valor, dar visibilidad, priorizar su atención sanitaria, cuidar a los que cuidan… son objetivos que se iniciaron entonces y que aún hoy hay que continuar desarrollando. Los sistemas sanitarios son extensos y complejos, miles de profesionales con miles de sensibilidades y prioridades, hacen que este empeño tenga que ser recordado periódicamente.
Las enfermeras gestoras de casos y las personas cuidadoras
Las enfermeras gestoras de casos impulsoras y propagadoras de esta atención centrada también en las personas que cuidan, tomaron esta responsabilidad con rigor, firmeza, creatividad y alegría. Los resultados pronto se dejaron ver y hoy existe un reconocimiento sensible sobre la situación de estas personas y lo que más nos importa, la salud de estas, que viene desde entonces siendo abordada específicamente, por el propio hecho de cuidar.
En primer lugar las buscaron y las hicieron visibles para el sistema: realizaron una captación activa de los pacientes en programa de atención domiciliaria, acudieron a las casas a visitar a los pacientes y realizaron una valoración y las intervenciones necesarias para la persona cuidadora.
Luego se diseñaron actividades grupales, en función de sus necesidades: Talleres de movilización, alimentación, convivir con personas con demencia, relajación, grupos de ayuda mutua,…que no han cesado.
Han promovido el asociacionismo y han generado y ayudado a crear Asociaciones de Cuidadores/as, para que puedan reivindicar sus necesidades de atención.
Han realizado un magnifico trabajo de sensibilización de los profesionales sanitarios y no sanitarios, sobre la situación de sobrecarga de estas personas, mediante sesiones formativas e informativas en los centros, lo que ha permitido que sean efectivas las medidas de discriminación positivas, como la Tarjeta+Cuidados, citas preferentes, etc.
Han hecho posible que sea una rutina para las enfermeras de cualquier ámbito de atención de nuestro Sistema Sanitario Público de Andalucía, realizar un abordaje más integrador, que incluye además del paciente, la persona que lo cuida.
Expectativas ante el reconocimiento de la atención de la Dependencia
Pero se necesitaba avanzar desde otros sectores para mejorar la situación de las personas dependientes y sus cuidadoras. Más allá de las actuaciones en este campo de los servicios de salud, con carácter general, para todo el Estado, en 2006 se promulga la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Tras varios años, eran de esperar cambios relevantes en la atención de las personas dependientes y en las familias que proveen el cuidado, como pretende la Ley.
Sin embargo, los datos del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (3) a 1 de diciembre de 2011 nos revelan que la prestación económica, si bien se define como de “carácter excepcional” frente a otras como la ayuda a domicilio (13%), centros de día/noche (6%), o la atención residencial (13%) alcanza un 46% del conjunto de prestaciones. A pesar de que su cuantía se ha fijado por debajo del salario mínimo para los casos de grandes dependientes, es la más habitual: 417.782 personas cuidadoras la perciben. ¿Será porque es la más “fácil” de gestionar, o la menos costosa a corto plazo, o la que permite ofrecer cifras más altas?
A la vista de esto, y más allá del valor práctico de la remuneración en cada caso, habría que preguntarse si esta prestación económica contribuye a mejorar realmente el cuidado y a disminuir las desigualdades en el papel de cuidar dentro de la familia o, por el contrario, señala aún más el papel de la mujer como cuidadora. Con esta medida no se genera empleo de servicios formales a los que podrían acceder personas con experiencia, sino que se confina aún más a la mujer en su papel de cuidadora; y en no pocas ocasiones, cuando el cuidado era compartido con otros familiares, desaparece esta corresponsabilidad.
En la situación actual de recortes de financiación de servicios públicos, esta Ley también pronto se verá revisada y no sabemos cómo afectará a los pacientes y sus cuidadoras. Sería deseable investigar con rigor y honestidad en qué ha cambiado la situación del cuidado en el entorno doméstico y privado y cómo, con recursos previsiblemente aún más escasos, ser más eficaz.
Algunas cuestiones por conocer sobre la prestación económica y el impacto del cuidado y en la persona cuidadora:
Dos deseos para finalizar
1. Investigar: Preguntas, preguntas,… que deberán ser formuladas, respondidas, analizadas, estudiadas y publicadas, también por enfermeras. Estamos cerca de estas personas cada día, sabemos cómo es el cuidado en la casa, comprendemos como ellas lo complejo e invisible que es el Cuidado. Aportar este conocimiento para que los recursos, de verdad, se incardinen en mejorar el cuidado del paciente y hacer algo más fácil su cuidado, ampliando la red familiar e incorporando tecnología de soporte al cuidado. Las enfermeras también deben priorizar los temas de investigación que hagan visible el Cuidado, sea realizado por cuidadoras familiares (en la literatura cuidadores informales), sea por enfermeras con grado universitario.
2. Continuar: Se han realizado múltiples acciones, pero hay que hacer aún más. Se ha llegado a muchos centros, servicios, pacientes y cuidadoras, pero no en todos se ha implantado, consolidado y cristalizado ese cuidado sensible que necesitan tanto los pacientes como las personas que los cuidan.
Bibliografía
1.Plan de Atención a familiares cuidadoras en Andalucía [edición electrónica]. Sevilla: Servicio Andaluz de Salud, Consejería de Salud, Dirección Regional de Desarrollo e innovación en cuidados, Dirección general de asistencia sanitaria; Marzo 2005. Disponible en: http://www.hvn.es/enfermeria/ficheros/planacfamiliares.pdf
2.Tarjeta +Cuidados [edición electrónica]. Sevilla: Consejería de Salud. Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_1_vida _sana/dependencia/tarjeta_mas_cuidado?perfil=&desplegar=&idioma=es&contenido=/sites/csalu d/contenidos/Informacion_General/c_3_c_1_vida_sana/dependencia/tarjeta_mas_cuidado
3.Información estadística del sistema para la autonomía y atención a la dependencia. Situación a 1 de Enero de 2012 [edición electrónica]. Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales, Sistema para la autonomía y la atención a la dependencia; 2011. Disponible en: http://www.imserso.es/dependencia_01/documentacion/estadisticas/
datos_estadisticos_saad/index.htm