María José Vicente Edo
Qué son las GPC
Las guías de práctica clínica son una serie de recomendaciones que, basadas en la mejor evidencia disponible, pueden ayudar a los profesionales sanitarios y a los pacientes en la toma de decisiones sobre la atención más apropiadas ante problemas de salud específicos (1).
Las GPC se han convertido, por lo tanto, en una propuesta de los sistemas de salud de muchos países para mejorar la calidad, reducir la variabilidad de la atención sanitaria y hacer más organizado y eficiente el manejo de los recursos.
Por qué es importante involucrar a los pacientes en la elaboración de las GPC
Las GPC pueden ser de utilidad para los profesionales sanitarios en su práctica diaria y, también, para los pacientes quienes son un colectivo cada vez mas consciente de su estado de salud y demandan una participación mas activa en las decisiones relacionadas con su salud (2). A esto han podido contribuir algunos factores entre los que destacan el incremento y mejor acceso a las fuentes de información, como internet, además de la mayor concienciación y el crecimiento de los movimientos asociativos relacionados con los problemas de salud (3).
Cuando se toma la decisión de elaborar una GPC, bien por la alta variabilidad o desconocimientos que hay sobre un tema en concreto, generalmente los miembros que participan en el grupo elaborador de la GPC son profesionales sanitarios y no sanitarios que, ya sea en base a su experiencia relevante en el tema o porque tienen conocimientos clínicos o técnicos específicos, pueden hacer aportaciones concretas en relación al diagnostico, tratamiento y niveles de servicios socio-sanitario, laborales etc. Hay que tener presente que los pacientes son expertos en su experiencia de enfermedad, en el contexto de su vida y en sus preferencias (4).
Los pacientes, bien como individuos o como colectivo, son personas con valiosa experiencia y conocimientos acerca del problema de salud o condición específica, ya que son ellos los que viven y sufren el proceso de la enfermedad y a quien les afecta en su vida personal, familiar, laboral, social,...
Puede además contribuir describiendo los beneficios o los efectos no deseados de una prueba diagnóstica o de un tratamiento determinado, por lo que aportan otros puntos de vista a los que ofrecen los profesionales.
La participación de los pacientes en el proceso de elaboración de GPC es primordial para garantizar que las guías sean aceptadas y además sus recomendaciones puedan ser seguidas por los pacientes y sus familiares.
Experiencias internacionales de participación de pacientes en la elaboración de GPC
Desde hace ya un tiempo, en el ámbito internacional existen instituciones e iniciativas que promueven de forma muy activa la participación de los pacientes en la elaboración de GPC.
Cabe destacar el National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) (http://www.nice.org.uk/), institución publica del Reino Unido que tiene una larga trayectoria de trabajo con pacientes y GPC. El NICE tiene un programa especifico Patient and public involvement programme en el que identifica, capacita, y apoya a pacientes y a organizaciones de pacientes para que participen activamente en la elaboración de GPC.
Existe también la red Guidelines Internacional Network (GIN) (http://www.g-i-n.net/) que es una iniciativa internacional que reune a organizaciones de todo el mundo y que busca mejorar la calidad de la atención sanitaria, fomentando el desarrollo sistemático de las GPC y su aplicación en la práctica. Dentro de esta Red, hay un grupo de trabajo conocido como GING Public (http://www.g-i-n.net/activities/gin-public), compuesto por un grupo de trabajo de profesionales de la salud, investigadores y pacientes, que promueven formas de informar e involucrar a la población en las actividades relacionadas con las GPC en todo el mundo.
Experiencias nacionales de participación de pacientes en la elaboración de GPC
En nuestro contexto, aunque de forma no regular, la participación de los pacientes en la elaboración de GPC está aumentando.
GuíaSalud, Biblioteca de Guías de Practica Clínica del Sistema Nacional de Salud (SNS) (http://portal.guiasalud.es/web/guest/home), es un organismo en el que participan 17 Comunidades Autónomas, creado para promover la elaboración y uso de Guías de Práctica Clínica (GPC) y otras herramientas y productos basados en la evidencia científica.
Desde GuíaSalud se está trabajando para promover la participación de pacientes en acciones, servicios y productos, entre los que se incluyen las GPC. Aquí se pueden encontrar GPC (5,6,7) en las que ha habido participación de pacientes en alguna parte del proceso de su elaboración.
Cualquier decisión sanitaria tomada sobre un tema de salud, siempre tendrá repercusiones para los pacientes. Por ello los pacientes tienen derecho moral a participar de forma activa y significativa en la elaboración de GPC, que contribuirá a que se reflejen sus necesidades, preferencias y capacidades, lo que a su vez determinará el método mas apropiado de tratamiento para afrontar el proceso de enfermedad por el que están pasando.
“El paciente es el centro del universo médico, alrededor del cual se resuelve todo nuestro trabajo y hacia el cual tienden todos nuestros esfuerzos”
Bibliografía:
1-Grupo de trabajo sobre GPC. Elaboración de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud. Manual Metodológico. 2006; Madrid: Instituto Aragonés de Ciencias de la salud-I+CS; 2006. Guías de Práctica Clínica en el SNS: I+CS Nº 2006/0I
2-Barca Fernández, I et al. La información al paciente y su participación en la toma de decisiones clínicas. Aten Primaria. 2004; 33:361-4. - vol.33 núm 07
3-Hermosilla T, Vidal S, Briones E, Guerra JA, Navarro A, López R. Los pacientes en las guías de práctica clínica. Rev Calid Asist. 2008;23(3):136-41.
4-Department of Health. The expert patient: a new approach to chronic disease management for the 21st century. London: DoH; 2001.
5-Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Insomnio en Atención Primaria. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Insomnio en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Agencia Laín Entralgo. Comunidad de Madrid; 2009. Guías de Práctica Clínica en el SNS: UETS Nº 2007/5-1
6-Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Agencia Laín Entralgo; 2009. Guías de Práctica Clínica en el SNS: UETS Nº 2007/5-3.
7-Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica de Intervenciones Psicosociales en el Trastorno Mental Grave. Guía de Práctica Clínica de Intervenciones Psicosociales en el Trastorno Mental Grave. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud-I+CS; 2009. Guías de Práctica Clínica en el SNS: I+CS Nº 2007/05.