Investigar para curar o investigar para cuidar: la investigación de las enfermedades raras

Autores/as

  • Ana Belén Salamanca Castro Fundación para el desarrollo de la Enfermería

Palabras clave:

Investigación cualitativa, Enfermedades raras, Calidad de vida, Humanización de la atención, Esperanza de Vida

Resumen

La investigación en enfermedades raras se centra en desarrollar estudios que permitan el desarrollo de tratamientos para prolongar la vida de las personas que las sufren. Sin embargo, el desarrollo de estudios centrados no el cuerpo humano sino en el ser humano, por quien sufre una enfermedad rara (una patología que, precisamente por ser muy infrecuente, puede originar en quienes la padecen un mayor daño psicológico por la falta de recursos y apoyo que, a todos los niveles, tienen estos pacientes) es aún una asignatura pendiente (aunqeu la humanización de la atención sanitaria es uno de los retos de la sanidad actual) donde nuestra disciplina tiene mucho que aportar.

Biografía del autor/a

Ana Belén Salamanca Castro, Fundación para el desarrollo de la Enfermería

Graduada en Enfermería. Forma parte del equipo investigador tres estudios financiados por el FIS, y también ha sido autora de un estudio financiado por el Ministerio de Sanidad. Fue ganadora del I Certamen de Investigación Inés Novellón. Es RAP reviewer de la Joanna Briggs Institute y revisora de la Revista Latino-Americana de Enfermagem, publicación de la escuela de Enfermería de la Universidad de São Paulo.

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Publicado

2017-08-01

Número

Revista nº 89 Agosto - Septiembre 2017

Sección

Editorial

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