Vivencias de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica mostradas en Internet por los pacientes

Experiencies of Chronic Obstructive Pulmonary Disease shown on the Internet by patients

Resumen

Objetivo: Explorar el modelo mental de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) que muestran en internet los pacientes que la padecen y su visión de la adherencia al tratamiento inhalado. Diseño: Estudio cualitativo exploratorio y explicativo, perspectiva fenomenológica. Sujetos de estudio: Pacientes diagnosticados de EPOC que exponen en Internet testimonios sobre la enfermedad (vídeos, escritos) en los últimos diez años. Criterios de exclusión: aportaciones de familiares o de profesionales, testimonios sobre otras patologías respiratorias. Muestreo intencional hasta saturación.  Metodología: Metodología inductiva, siguiendo la Teoría Fundamentada. Análisis de contenido: Nivel textual: fragmentación en citas, codificación inicial y focalizada, agrupación en familias. Nivel conceptual: Redes (categorías, subcategorías y relaciones), Modelo de EPOC (según modelo de autorregulación de Leventhal) y teoría sobre adherencia al tratamiento inhalado. Se recogerá información contextual: datos de los pacientes, direcciones de internet, días y horas de contacto, formato del testimonio (pregunta, respuesta, queja, relato, etc.). Criterios de segmentación: género, edad, nivel cultural y tabaquismo. Sesgos: Sesgo de interpretación, sesgo cognitivo, sesgo de falseamiento, sesgo relacionado con la elección de las fuentes de información, sesgo derivado del origen de la información. Aspectos éticos: Se garantiza la confidencialidad aplicando la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal, los principios éticos de la declaración de Helsinki, y las directrices de Buenas Prácticas Clínicas. Aplicación práctica: conocer el modelo mental de la EPOC y la perspectiva de los pacientes sobre adherencia al tratamiento inhalado permitirá adaptar nuestras intervenciones para un mejor autocuidado y atención a los pacientes.

Abstract

Objective: To explore the mental model of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) shown on the internet by patients with the disease, and their vision of adherence to inhaled treatment. Design: Qualitative exploratory and explanatory study, phenomenological perspective. Subjects of the study: Patients with COPD who expose on the Internet testimonials about the disease (videos, writings) in the last ten years. Exclusion criteria: Contributions from relatives or professionals, testimonials about other respiratory pathologies. Intentional sampling until saturation. Methodology: Inductive methodology following the Grounded Theory. Content analysis: Textual level: fragmentation in quotes; initial and focused coding; group in families. Conceptual level: Networks (categories, subcategories and relations); COPD model (according to Leventhal´s self-regulation model) and theory about adherence to inhaled treatment. Contextual information will be collected: patient data; internet addresses; days and hours of contact; testimony format (question, answer, complaint, story, etc.). Segmentation criteria: gender, age, cultural level and smoking. Bias: Interpretation bias, Cognitive bias, Falsification bias, bias related to the choice of information sources, bias derived from the origin of the information. Ethical aspects: Confidentiality is guaranteed with the Organic Law on the Protection of Personal Data, ethical principles of the declaration of Helsinki and the guidelines of Good Clinical Practices. Practical application: Knowing the mental model of COPD and the patient´s perspective about adherence to inhaled treatment will allow us to adapt our interventions for better self-care and patient care.