Experiencias y necesidades percibidas por los niños y adolescentes con cáncer y por sus familias

Resumen

Resumen: Objetivos:
- Conocer las experiencias y necesidades percibidas de los niños, adolescentes y de sus cuidadores en cuanto a la atención recibida y a su proceso oncológico.
- Identificar propuestas de mejora para su proceso de atención.
Metodología: Tipo de estudio cualitativo con entrevistas individuales semiestructuradas y entrevistas de grupo en niños/as y adolescentes diagnosticados de cáncer antes de los 15 años y sus cuidadores principales.
Resultados: Para los niños las experiencias más traumáticas están relacionadas con la hospitalización, los procedimientos, los efectos secundarios del tratamiento y la necesidad de aislamiento que requieren cuando están con neutropenia, afectándoles no sólo física y psíquicamente sino también a nivel social y escolar, tanto en el hospital como en su domicilio. En las madres se identifican sentimientos de tristeza, impotencia, angustia, y rechazo a la enfermedad y al tratamiento, aspectos que van cambiando según va avanzando el proceso de enfermedad del hijo e intentan adaptarse a la situación.
Se recoge una gran cantidad de necesidades y propuestas de mejora entre las que destaca el adaptar los recursos sanitarios a las necesidades específicas de niños, adolescentes y cuidadores.
La atención recibida es bien valorada y se reconoce el gran apoyo obtenido de los profesionales.
Conclusiones: La enfermedad además de afectar a nivel físico y psicológico tiene implicaciones escolares, sociales y económicas tanto para el niño como para el resto de la familia.
Incorporar la perspectiva de los propios niños y adolescentes así como la de sus cuidadores, aporta una información muy útil para mejorar la calidad de la atención de los servicios dirigidos a ellos.

Abstract: Purpose:
- To know the experiencies and perceived needs of children and teenagers with cancer and their care givers regarding the received care and their oncological process.
- To identify proposals for improving care.
Methodology: A qualitative study based on individual semistructured interviews and focus interviews with children and teenagers diagnosed of cancer was designed.
Results: Hospitalization, therapeutic and diagnose procedures, side effects and isolation when neutropenia, were identified as the main traumatic experiencies suffered by children and relatives. These issues were related to physic, psycologic, social and educational problems. Mothers showed sad and other depression feelings, although those feelings changed as the process of the illness evolved. Some improvement proposals were made by relatives, including the need of a better correlation between health resources and patient/relatives needs. The proffesional support and the care received were given great value.
Conclusions: The illness was associated to physic, psycologic and social consequencies for both patients and relatives. Taking their opinion into account is very useful to improve the quality of the health servicies offered to children with cancer and their family.

Centro de Trabajo: Escuela Univ. de Enfermería Virgen de las Nieves

Fecha del Trabajo: 15/06/2004

Palabra Clave: Niños, adolescentes, cáncer, metodología cualitativa, enfermería.

Key Words: Children, teenagers, cancer, qualitative methodology, Nursing.