Vivencia de los cuidadores principales de niños entre 6 y 12 años afectados por VIH/SIDA. Investigación cualitativa desde la teoría fundamentada.

Resumen

Los niños con VIH/SIDA y sus cuidadores tienen que enfrentarse a una enfermedad fuertemente estigmatizada y manejar un complejo tratamiento que incluye antirretrovirales, apoyo nutricional, control de las infecciones y apoyo social. Pero los programas dirigidos al control y seguimiento de esta enfermedad muy pocas veces se han centrado en la familia y en los cuidadores de estos niños. El objetivo de este proyecto es conocer la vivencia de los cuidadores principales de niños entre 6 y 12 años afectados por VIH/SIDA en la Comunidad de Madrid. Los objetivos secundarios se refieren a identificar sus estrategias de afrontamiento, cómo influyen las características sociodemográficas en la vivencia de ser cuidadores de estos niños y la relación que se establece entre los cuidadores y los profesionales de la salud. Se llevará a cabo un estudio con metodología cualitativa con base en la teoría fundamentada propuesta por Strauss y Corbin, desde una perspectiva construccionista. Se captará a los cuidadores que acudan a la consulta VIH/SIDA de tres hospitales españoles. Se realizarán entrevistas en profundidad a diferentes tipologías de cuidadores, de diferentes edades y sexos. Posteriormente los datos serán codificados y analizados. La fortaleza del estudio radica en su impacto, pues conocer la vivencia nos permitirá desarrollar nuevas estrategias destinadas a mejorar el seguimiento de la enfermedad así como la calidad de vida de estas familias.

Abstract: Children which suffer HIV/AIDS and their caregivers have to face a strongly stigmatized disease and have to handle a complex treatment that includes antiretroviral drugs, nutritional support, infections control and social support. But the strategies addressed to the control and monitoring of this disease are rarely focused on the family and caregivers of these children. The aim of this project is to know the disease experience of main caregivers of children between 6 and 12 years affected by HIV/AIDS from the Community of Madrid. Secondary objectives referred to identify their coping strategies, how the sociodemographic characteristics influence in the experience of being a caregiver of these children and to identify the relationships established between caregivers and health professionals. It will be carried out a study using qualitative methodology based on the grounded theory proposed by Strauss and Corbin, from a constructionist perspective. Caregivers coming to HIV/AIDS examination room of three Spanish hospitals will be capted. Depth interviews will be conducted to different typologies of caregivers of different ages and sexes. Later, data will be coded and analyzed. The strength of this study lies in its impact, due to the fact that knowing the experience will allow us to develop new strategies to improve the monitoring of the disease and the quality of life of these families.

Centro de Trabajo: (1) Enfermera Unidad de Reanimación Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid; (2) Profesoras de Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid.

Fecha del Trabajo: 20/11/2013

Palabra Clave: VIH; Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida; Cuidado del niño; Adaptación psicológica; Relaciones familiares.

Key Words: HIV; Acquired Inmunodeficiency Syndrome; Child Care; Adaptation Psychological; Family relations.